Jerez conmemora el III Día Mundial de la enfermedad de Duchenne y Becker

Parent Project España organiza acciones de sensibilización con el objetivo de impulsar la investigación de esta enfermedad

La alcaldesa, Mamen Sánchez, junto a la teniente de alcaldesa de Igualdad, Acción Social, y Medio Rural, Carmen Collado, asistió ayer miércoles a uno de los actos de conmemoración del III día mundial de la enfermedad de Duchenne y Becker, que tuvo lugar en la Plaza del Arenal.

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Por segundo año consecutivo, la Asociación Parent Project España organiza en la ciudad acciones simbólicas y de sensibilización con el objetivo de impulsar la investigación de esta enfermedad, considerada la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia, y que afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo.

Según los representantes de la Asociación Parent “se detectan alrededor de 20.000 casos nuevos cada año y existen terapias en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias, lo que mejora la calidad de vida del menor”.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos.

Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias prometedoras en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.