Jerez celebra el Tercer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne y Becker

La Plaza del Arenal se llenará el día 7 de animación, música, bailes y personajes televisivos que acuden para colaborar

La asociación Duchenne Parent Project España la conforman padres y madres que luchan para que se encuentre la cura de la enfermedad degenerativa y rara denominada Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, que sufren sus hijos.

CARTEL 7 SEPTIEMBRE 2016

Este 7 de septiembre se celebra el Tercer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne y Becker, y los padres y madres están organizando un gran evento en el que pretenden invitar a todas las personas que quieran a que se unan esa día en la Plaza Arenal a partir de las 19:00 horas.

La asociación tiene organizada gran variedad de actividades con animación, música y bailes, además cuentan con la presencia de personajes televisivos conocidos, quienes participarán en el evento como apoyo y solidaridad.

asociación Duchenne Parent Project España

Los visitantes podrán informarse en la mesa informativa  que instalarán, dónde también se podrá colaborar adquiriendo algunos de los productos de merchandising.

La finalización está prevista a las 21:00 horas, momento en el cual se procederá a “la gran suelta de globos”, 350 unidades que volarán. Esto sucederá tras ser leído el manifiesto de Duchenne y Becker. Los padres y madres, colaboradores y visitantes podrán decir adiós simbólicamente a esta enfermedad, con la esperanza de encontrar pronto la ansiada cura.


La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos.

Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias prometedoras en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.