Dos pequeñas jerezanas con autismo nos enseñan que sí son capaces

“Cansada de oír lo que no podrían hacer mis hijas, comencé a publicar lo que sí podían hacer”

El 3 de diciembre tuvo lugar el Día Internacional de la Discapacidad, un sólo día para dar relevancia a tantos millones de personas en el mundo que padecen algún tipo de discapacidad, suena a poco para quienes vivimos esta situación en casa, o tenemos a algún conocido, sea familiar o amigo. La mayor parte de la concienciación sobre cada enfermedad, síndrome o discapacidad, viene de manos de familiares, y sobre todo de los padres. Madres y padres que se convierten de por vida en superheroes y a la vez en esclavos.

Chiqui Mateos es jerezana y madre de dos preciosas niñas con autismo, Sara y Rebeca. Residen en Sevilla por motivos laborales, pero no hay fin de semana que las niñas no visiten a sus abuelos en el barrio de Picadueña Alta y en la calle Rosario. La vida para Chiqui y su marido cambió en el momento en el que diagnosticaron a sus princesas en Autismo Cádiz, ahora dedican su tiempo libre en cambiar la de otros padres mostrando la cara más amable del autismo, y explicando la más dura, y esto lo llevan a cabo haciendo uso de las redes sociales, alcanzando así la mayor difusión posible. Con motivo del Día Internacional de la Discapacidad publicaron en “Mira lo que hago con mi autismo” un vídeo que se ha hecho viral: “Por una discapacidad muy capaz”. Hablamos con ella.

¿Cual es el motivo de la realización de este mini reportaje?

Tan solo dar visibilidad con la mayor normalidad posible a una situación que no en pocas ocasiones se convierte en un tema tabú, cosa que no entendemos, ya que más tarde o más temprano, todos terminaremos con alguna discapacidad. Sabíamos que el 3 de diciembre se celebra el día internacional de la discapacidad, y a mi hija Sara le pareció una excelente idea hacer algo para animar a las familias que pasan por nuestra misma situación. Yo siempre le digo que es la esperanza de muchos padres, incluidos nosotros.

Entrando en nuestra pagina de Facebook “Mira lo que hago con mi autismo” no es el único ‘mini reportaje’, tenemos realizados unos 200 vídeos. Todo esto vino porque estaba cansada de oír lo que no podrían hacer mis hijas, y comencé a publicar lo que sí podían hacer, a partir de ahí me di cuenta por un lado de que ayudábamos a otras familias, y por otro que a Rebeca le encantaba y se esforzaba en intentar emitir sonidos, cosa que no habíamos logrado con ninguna otra terapia.

Comenzamos a realizar fimaciones de recetas, manualidades, y hemos terminado realizando las mil y una locuras que se le ocurren, pero merece la pena sólo por ver su evolución, la cual es más que evidente. Dedicamos nuestra vida a concienciar sobre el autismo mostrando su cara mas amable y explicando la más dura.

Como madre, ¿cuál es su deseo pensando en el futuro de sus hijas?

Hace tiempo que deje de pensar en el futuro, la vida me ha enseñado que es demasiado incierto, lo que hoy es rosa mañana puede ser negro y viceversa, tan solo vivo el presente, trabajo el presente para que mis hijas sepan adaptarse al futuro que les pueda venir, sea cual sea.

¿Cómo resulta el día a día para una familia con dos pequeñas con discapacidad?

Es muy duro y muy dulce, las dos cosas a la vez y sin punto medio. Tan solo me separo de ellas a la hora del cole, y cuando están en el cole no dejo de pensar en ellas. En ciertos momentos sientes que vas a estallar, me enfado con las niñas, con los perros, con mi marido y por ultimo conmigo misma y al instante siento que tengo unas hijas y unos perros maravillosos. Con mi marido sigo enfadada, jejeje no, es broma, mi marido es una pieza fundamental en todo esto, sin él no tendría fuerzas para continuar.

La vida es muy complicada, cada una tiene sus necesidades, te pasas el día llevándolas de un lado a otro, colegio, terapias, actividades… terminas agotada física y mentalmente, te estresas, pero te acostumbras y lo ves de lo mas normal, simplemente te sientes agradecida por su mejoría.

¿Qué pediría a las administraciones públicas sobre las necesidades reales que sufre una familia con personas con necesidades especiales?

Pues no pediría ayudas económicas, pediría ayuda humana, pediría una atención temprana, logopedia y diferentes terapias de calidad gratuitas o subvencionadas.

A los padres el pago de estos profesionales nos supone un esfuerzo económico irreal para muchas familias, cualquier sesión de estas que he nombrado tiene una cuantía media de 25 euros la hora y un niño necesita mínimo 2 ó 3 semanales.

Personalmente ofrecería este sistema antes que la dependencia, todos saldríamos ganando, los niños recibirían sus ayudas sin lugar a dudas y a la vez se abriría una bolsa laboral de terapeutas a través de las instituciones que ayudarían a los niños y enseñarían a sus padres.